W 2013 roku napisałam wpis „Naczyniaki wczesnodziecięce i malformacje kapilarne”  tyczący się naszej przygody z Lenusiowymi malformacjami i naczyniakiem. Jeśli nie wiecie o co chodzi zacznijcie lekturę od tamtego wpisu. Do tej pory, po pięciu latach wciąż otrzymuję pytania, maile i komentarze w tej sprawie. Więc, żeby sobie ułatwić życie, postanowiłam napisać wpis, który mogę Wam później linkować :)

Gwoli przypomnienia, Lenunia jako niemowlaczek wyglądała tak:


Żebym mogła cofnąć czas i pocieszyć tamtą przerażoną Marlenę.. Ehhh, co się człowiek nabał to jego. Jednak po pierwszy strachu i panice przeszliśmy do akcji. I tak po sześciu latach z naczyniakami i malformacjami mogę śmiało pomagać innym – głównie jako wsparcie psychiczne, bo z resztą poradzą sobie lekarze lub natura.

Wasze pytania:

Czy Lenka brała Propranolol?
Nie, nie zdecydowaliśmy się na terapię Propranololem. Stosuje się ją wtedy, kiedy naczyniaków jest więcej, są duże lub zlokalizowane w trudnych miejscach. My wybraliśmy wersję ‚natura’.

Przechodziła eksperymentalne leczenie maścią z Propranololem, jednak nie przynosiło to skutków. Ponoć obecnie są także zastrzyki z Propranololem, ale nie umiem nic na ten temat powiedzieć.

Kiedy naczyniak u Lenki zaczął znikać?
Tu zawsze odsyłam do przejrzenia bloga i instastories. Znika cały czas… Na początku zapuściliśmy Lence grzyweczkę, a później już odsłoniliśmy jej czółko.

Czy stosowaliśmy lasery na naczyniak Lenki?
Nie.

Jak otoczenie reagowało na naczyniaka Lenki?
Znajomi szybko się przyzwyczaili. Zaś obcy, słabo. Głównie patrzono na mnie jak na patologię, która pozwoliła dziecku upaść tak mocno, że miała takiego wielkiego ‚guza’. Do tej pory wszyscy dopytują czy ma siniaka i jak sobie go nabiła.

Jak Lence żyje się z naczyniakiem?
Lenka go kocha. Uważa za część siebie. Potrafi się popłakać, że naczyniak znika.

Co Lenka odpowiada kolegom, pytana o naczyniaka?
Że tak się urodziła i tak już ma. Przedszkolaki nie drążą tematu.

Czy malformacje znikają z szyi Lenki?
Nie, malformacje niestety nie znikną same. Co gorsza rosną z dzieckiem.

Czy można je jakoś usunąć?
Tak, można sprawić, że znikną, za sprawą (bolesnego) zabiegu laserowania.

Czy Lenka była na laserach?
Tak, była raz, jednak zabieg jest na tyle bolesny, że wykonuje się go u dzieci w znieczuleniu ogólnym. Jeden raz to zrobiliśmy i nigdy więcej, bo zysk estetyczny jest mniejszy niż całość hospitalizacji, kłuć i wielokrotnego znieczulania dziecka. Lenka jest piękna jaka jest, a jak kiedyś będzie chciała malformacje usunąć to zadecyduje o tym sama.

Jak ludzie reagują na malformacje?
Jak w dym obstawiają alergię :D, jako, że po pierwszym zabiegu laserowania Lenka ma kropki na szyjce (laser od razu za pierwszym razem wybarwił miejsca ostrzelane).

Jak Lenka traktuje swój naczyniak?
Czasami ogląda swoje kropeczki w lustrze. Tyle.

Ja wiem, że na początku jest strach i panika o zdrowie i wygląd dziecka, ale dobrze prowadzone leczenie trudnych zmian lub po prostu czas… sprawiają, że każdego dnia jest lepiej i zapomina się o trudnych początkach. Kiedy dostaję od Was maile przepełnione lękiem, muszę sobie przypominać co czułam 6 lat temu.. bo to szybko mija. Także wdech i wydech. Za kilka lat po naczyniakach nie będzie śladu. A malformacje można usunąć. Szczęśliwie to XXI wiek! :)

Jeśli spodobał Ci się artykuł, podziel się z innymi ! Share on Facebook
Facebook
Share on Google+
Google+
Tweet about this on Twitter
Twitter
Email this to someone
email