naczyniak wczesnodziecięcy

naczyniak

Notka powstała na Waszą prośbę i na przyszłość.. bo pytań miałam setki o naczyniak Makuni i drogę postępowania. Więc napiszę porządnie, żeby móc tylko linkować :)

Na początku chciałabym zaznaczyć, że nie jestem lekarzem, nie skończyłam medycyny więc wiedza moja jest nabyta na drodze własnych doświadczeń, analiz i zgłębiania tematu.

Opis zaczęłabym od wysłania Was do notki o narodzinach Makóweczki
Bo tam, w szpitalu po raz pierwszy usłyszałam, że Lenka ma więcej kropeczek niż to ustawa przewiduje. Ale wtedy nie mogłam uwierzyć, że ktoś głupotami mi głowę zawraca, w takiej chwili, kiedy radość zalewa moje serce.
Ona żyła, była zdrowa, wyjęli ją nawet zza szybki. To co, że jest dalmatyńczykiem.. Super!
Wszystko na miejscu, rączki, nóżki.. główka także bystra. Plamki, pffff…
W domu także w nieświadomości mijały nam pierwsze tygodnie. Baaa, położna środowiskowa orzekła, że mam odstawić nabiał bo dziecko ma plamki = alergią. No comentos.
Jednak w miarę upływających tygodni plamka rosła. A ja zaczęłam przeszukiwać net.
I kto z Was ma mocne nerwy niech teraz w gogle wpisze „naczyniak wczesnodziecięcy” i kliknie w grafikę.
To był moment w którym moje serce stanęło. To uczucie które już znałam, kiedy dowiedziałam, że mama moja ma raka.. i dają jej miesięcy kilka… A teraz moja córka. Tak oszpecona.. I zdrowie jej zagrożone bo zgłębiając temat doczytała, że naczyniaki lubią się ukryć w mózgu, na wątrobie, w śliniankach (a coś jakby pod palcami wyczuwałam).
Bezsilność, morze łez..
Ale atrakcji nigdy nie dość.
Bo doinformowano nas, że plamki które lenka ma na szyi to malformacje kapilarne (znowu google i znowu grafika i opisy..) które nie schodzą nigdy…
[W skrócie: jeśli dziecko ma zmianę w momencie narodzin, jest ona płaska, zwykle jednostronna to jest to najprawdopodobniej malformacja kapilarna. Piszę „najprawdopodobniej”, ponieważ okres noworodkowy charakteryzuje się również często występującymi znamionami o charakterze plamkowym, np. tzw. „pocałunki anioła” czy „plamy łososiowe”. Nie możemy również na podstawie tak prostego klasyfikowania podejmować za lekarzy decyzji o kluczowym dla dziecka znaczeniu – diagnozy
źródło: http://www.malformacja.pl/poradnik.pdf ]
Co gorsza są podzielone na jakieś miejsca i ‘zespoły’…
[Określenie zespołu Sturge-Weber odnosi się do malformacji kapilarnej (włosowatej) inaczej zmiany winnej plamy zlokalizowanej na twarzy w regionie unerwionym poprzez pierwszą gałązkę nerwu trójdzielnego, lub niekiedy obejmującym również cześć twarzy zapatrzoną poprzez drugą gałązkę tego samego nerwu wraz z anomaliami naczyniowymi splotu pajęczynówkowego i opony twardej po tej samej stronie. Wewnątrzczaszkowo występują zmiany o charakterze malformacji kapilarnej (włosowatej), żylnej lub tętniczo-żylnej naczyń mózgowych.
Dzieci z zespołem Sturge-Weber predysponowane są do padaczki oraz jaskry a także hypertrofii tkanek miękkich i kości szczególnie centralnej części twarzoczaszki.
źródło:  http://www.naczyniaki.com/malformacje.html ]

Czytałam.. wyłam i dumałam gdzie te ***** gałązki?!
Zaczęłam odwiedzać lekarzy..
I oficjalnie z pełną świadomością mych słów mówię: W moim mieście nie ma ŻADNEGO lekarza który ma porządną wiedzę nt. naczyniaków. Przykre, ale prawdziwe. Jakie oni głupoty mi wygadywali.. Serio powinnam nazwiskami tu wymienić, żebyście czasu i pieniędzy nie marnowali. Mistrzem był lekarz z białostockiej ‘Medycyny’ który rzekł, że pojęcia nie ma i w ogóle „chyba zniknie samo?”  … ale 100-wkę za wizytę wziął.
Gratuluję pasji w wykonywaniu zawodu!

Więc przeszukiwanie netu i dwa nazwiska, które każda mama dziecka z problemami naczyniowymi znać powinna. Doktor Przewratil z Łodzi i dr. Wyrzykowski z Gdańska. Ludzie którzy NIEODPŁATNIE angażują się w pomoc pacjentom. I choć wiadomo, że czasu nie mają wiele (bo ja tu ledwie na maile Wam odpisuję.. albo i nie, a oni po pracy siadają do komputerów, a tam na 100% drugi etat..), odpisują zawsze.
I tak naprawdę tu powinnam notkę zakończyć bo każdy Wasz przypadek będzie inny i lekarze poprowadzą Was dalej.

Maile do doktorów :) :
(chciałabym umieć tu wpisać ich tytułami ale nigdy nie byłam w tym dobra, więc)

dr. Przemysław Przewratil – przemyslaw.przewratil@umed.lodz.pl

dr. Dariusz Wyrzykowski – dwyrzyk@gumed.edu.pl

Metod postępowania z naczyniakami jest wiele.
Generalnie sprawa wygląda tak, że momencie kiedy naczyniaków jest dużo lub zagrażają one w jakiś sposób hmmm życiu czy funkcjonowaniu innych narządów usuwa się je operacyjnie lub podaje Propranolol.
Propranolol nam proponowano, ale raczej z wahaniem bo zmiana mała, a tak naprawdę nie wiadomo jeszcze jakie skutki może mieć ten lek w przyszłości (stosowany jest od kilku lat.. nie wiecej niż 5-ciu, wiec nie ma jeszcze dorosłych ludzi tak leczonych w niemowlęctwie).
Doktor Przewratil wziął nas na pilotażowe leczenie Propranololem w kremie. Niestety na nas akurat nie zadziałał (nie wiem jak z resztą badanych).
No i najbardziej nowoczesna metoda- laser. Dostępny w CZD i w Matce Polce (bodajże) w Łodzi.. oraz obecnie w Dermedzie u dr. Przewratila- prywatnie (kwoty nie są już tak kosmiczne jak kiedyś). Pewnie są i inne miejsca ale ja znam te.

No i my właśnie jesteśmy umówieni na laser.. Bo choć naczyniak Makóweczki pięknie schodzi to malformacje nie znikną nigdy. Będą też rosły razem z nią.
Laseroterapia w przypadku malformacji nie jest prosta i z tego co nam powiedziano przejdzie ona do 10-ciu sesji … w znieczuleniu ogólnym.

Czy boję się.. martwię? Nie. Bo w ogóle nie myślę o tym. Naczyniaka po prostu już ‘nie widzę’.. zaś wiem, że maleje. Malformacje … hmmm mieszane mam uczucia. Wizytę mamy umówioną na sierpień. Ale zawsze mogę odmówić.. spanikować.

Chcę pomóc mojej córce wejść w życie ‘normalnie’, bez nadbagażu w postaci dodatkowych plamek. Nie jestem tylko pewna, czy to dobry moment na tak inwazyjne metody.
Przyszłość pokaże…