Naczyniak i malformacje u Lenki po 6 latach – co robiliśmy że jest prawie niewidoczny?
W 2013 roku napisałam wpis “Naczyniaki wczesnodziecięce i malformacje kapilarne” tyczący się naszej przygody z Lenusiowymi malformacjami i naczyniakiem. Jeśli nie wiecie o co chodzi zacznijcie lekturę od tamtego wpisu. Do tej pory, po pięciu latach wciąż otrzymuję pytania, maile i komentarze w tej sprawie. Więc, żeby sobie ułatwić życie, postanowiłam napisać wpis, który mogę Wam później linkować :)
Gwoli przypomnienia, Lenunia jako niemowlaczek wyglądała tak:
Żebym mogła cofnąć czas i pocieszyć tamtą przerażoną Marlenę.. Ehhh, co się człowiek nabał to jego. Jednak po pierwszy strachu i panice przeszliśmy do akcji. I tak po sześciu latach z naczyniakami i malformacjami mogę śmiało pomagać innym – głównie jako wsparcie psychiczne, bo z resztą poradzą sobie lekarze lub natura.
Wasze pytania:
Czy Lenka brała Propranolol?
Nie, nie zdecydowaliśmy się na terapię Propranololem. Stosuje się ją wtedy, kiedy naczyniaków jest więcej, są duże lub zlokalizowane w trudnych miejscach. My wybraliśmy wersję ‘natura’.
Przechodziła eksperymentalne leczenie maścią z Propranololem, jednak nie przynosiło to skutków. Ponoć obecnie są także zastrzyki z Propranololem, ale nie umiem nic na ten temat powiedzieć.
Kiedy naczyniak u Lenki zaczął znikać?
Tu zawsze odsyłam do przejrzenia bloga i instastories. Znika cały czas… Na początku zapuściliśmy Lence grzyweczkę, a później już odsłoniliśmy jej czółko.
Czy stosowaliśmy lasery na naczyniak Lenki?
Nie.
Jak otoczenie reagowało na naczyniaka Lenki?
Znajomi szybko się przyzwyczaili. Zaś obcy, słabo. Głównie patrzono na mnie jak na patologię, która pozwoliła dziecku upaść tak mocno, że miała takiego wielkiego ‘guza’. Do tej pory wszyscy dopytują czy ma siniaka i jak sobie go nabiła.
Jak Lence żyje się z naczyniakiem?
Lenka go kocha. Uważa za część siebie. Potrafi się popłakać, że naczyniak znika.
Co Lenka odpowiada kolegom, pytana o naczyniaka?
Że tak się urodziła i tak już ma. Przedszkolaki nie drążą tematu.
Czy malformacje znikają z szyi Lenki?
Nie, malformacje niestety nie znikną same. Co gorsza rosną z dzieckiem.
Czy można je jakoś usunąć?
Tak, można sprawić, że znikną, za sprawą (bolesnego) zabiegu laserowania.
Czy Lenka była na laserach?
Tak, była raz, jednak zabieg jest na tyle bolesny, że wykonuje się go u dzieci w znieczuleniu ogólnym. Jeden raz to zrobiliśmy i nigdy więcej, bo zysk estetyczny jest mniejszy niż całość hospitalizacji, kłuć i wielokrotnego znieczulania dziecka. Lenka jest piękna jaka jest, a jak kiedyś będzie chciała malformacje usunąć to zadecyduje o tym sama.
Jak ludzie reagują na malformacje?
Obstawiają alergię :D, jako, że po pierwszym zabiegu laserowania Lenka ma kropki na szyjce (laser od razu za pierwszym razem wybarwił miejsca ostrzelane).
Jak Lenka traktuje swój naczyniak?
Czasami ogląda swoje kropeczki w lustrze. Tyle.
Ja wiem, że na początku jest strach i panika o zdrowie i wygląd dziecka, ale dobrze prowadzone leczenie trudnych zmian lub po prostu czas… sprawiają, że każdego dnia jest lepiej i zapomina się o trudnych początkach. Kiedy dostaję od Was maile przepełnione lękiem, muszę sobie przypominać co czułam 6 lat temu.. bo to szybko mija. Także wdech i wydech. Za kilka lat po naczyniakach nie będzie śladu. A malformacje można usunąć. Szczęśliwie to XXI wiek! :)
Ja też osiągnęłam ten etap uspokojenia z naczyniakami wczesnodziecięcymi mojej córci Wandzi. Po urodzeniu bordowe plamy miedzy oczami na powiece jednego oczka i pod nosem nad ustami spędzały mi sen z powiek i oczywiście powodowały lawinę pytań wśród obcych.
Dodatkowo obawa, że mogą być to niekoniecznie te niewinne, które wchłaniają się z wiekiem ale te wskazujące na poważniejszą chorobę nie pomagało spać spokojnie. Nawet to iż w jakimś sensie to rodzinne bo obdarzone nimi przy urodzeniu byłyśmy i ja i moja mama…Faktycznie trzeba dużo spokoju. My oczywiście pod opieką chirurga naczyniowego…ale też wszystko wskazuje, że ‘chwila moment’ a wchłoną się same. I jest tak jak mówiła mi moja mama..na początku patrzysz, liczysz dni, oceniasz blednie, nie blednie…a może ciemnieje…a potem jak ktoś zapyta kiedy zniknęły to nawet nie wiesz.
Swoją drogą tak trafiłam na Twojego bloga…bo przeczesywałam internet w poszukiwaniu informacji na temat naczyniaków dziecięcych i ‘hop’ wyskoczył post o Lence :)
Basiu bardzo miło, że zostałąś i możesz podzielić się swoimi doświadczeniami <3
Mój młodszy synek urodził się z naczyniakami płaskimi na czole i karku. Lekarze oczywiście mówili że to nic groźnego i że samo się wchłonie. Niestety nikt nie zwrócił uwagi na to że może trzeba wykonać jakieś dodatkowe badania żeby sprawdzić czy nie ma naczyniaków w środku. Pewnie żyli byśmy w niewiedzy do tej pory, gdyby nie przypuszczenie że synek ma skaze bialkową. W trakcie usg brzucha okazało się że coś jest w środku. Coś czego nie powinno być. Synek miał wtedy trzy miesiące. Przewiezli nas do innego szpitala. Badało go dziesiątki lekarzy i nikt nie wiedział co to za zmiana (były przypuszczenia że to zgrubienie jelita, drugi żołądek, torbiel a nawet rak). Zostaliśmy zakwalifikowani do operacji w Gdańsku w Copernicusie. Synka operował sam profesor Czauderna. Po operacji dowiedzieliśmy się że guz miał charakter naczyniaka ale był zmutowany. Profesor przyznał że pierwszy raz w swojej karierze spotkał się z takim charakterem zmiany. W tej chwili synek ma dwa lata i już jest wszystko w porządku.
Jejku, nie strasz!Moja Ola (4 msc) ma naczyniaka na brzuszku (mieszkam w USA tu lekarz na to mowi birthmark), wedlug pediatry moze sie powiekszac do 1 r.z.,a potem juz zanikac.Nie mialam pojecia, ze to moze pojawiac sie tez wewnatrz cialka.
Niestety może, choć nie musi. Najczęściej naczyniaki pojawiają się na wątrobie i mózgu. Nam lekarze w Gdańsku powiedzieli ze każde dziecko zaraz po urodzeniu powinno mieć zrobione usg brzuszka i główki. Niestety mało który lekarz kieruje na takie badania bez konkretnej przyczyny.
U nas od razu po porodzie gdy zauważyli naczyniaka usg mózgu skierowanie do chirurga a ten dalej na usg jamy brzusznej oraz samej zmiany
Potwierdzam, że czas jest najlepszym lekarstwem, znam to na przykładzie swoim i swojego synka. Ja miałam kilkucentymetrowego naczyniaka na środku czoła. Za czasów mojego dzieciństwa moja mama odchodziła od zmysłów. Za dużo metod leczenia kiedyś nie było, za to medycyna ludowa świeciła triumfy. Mama wielokrotnie słyszała na przykład, że powinna potrzeć moje czoło ręka trupa… Na szczęście zdrowy rozsądek zwyciężył i sprawa rozwiązała się z czasem sama, teraz śladu praktycznie już nie ma, jednak gdy np mocno się zmęczę miejsce po naczyniaku ciemnieje. Kiedyś po dłuższym biegu przestraszyłam nim panią od wf-u, która myślała się że coś mi się stało w czoło.
Mój urodzony dokładnie 5 lat temu synek ma naczyniaka na czole w tym samy miejscu co ja, dodatkowo drugiego intensywniejszego z tyłu głowy, wchodzącego na szyję. Rundkę po lekarzach oczywiście zaliczyłam, ale po propozycji leczenia propranololem, naczytałam się i machnęłam na to wszystko ręką. Naczyniak na czole praktycznie się wchłonął, trochę widoczny jest jeszcze ten z tyłu, ale on jest prawie w całości pod włosami, nie przejmujemy się nim więc :)
Wg mnie skonsultować i sprawdzić trzeba, co do leczenia, lepiej pozostawić naturze i czasowi.
Moja córeczka(5lat) ma naczyniaka na brzuszku, jeszcze rok temu był dosc aktywny,ale nie połączony z innymi narządami. Dziś po stosowaniu przez 3 miesiące maści od naszej pediatry jest prawie niewidoczny. Maść opracowana przez profesora. Z Bydgoszczy. 0,5 %oftensin 5,0 i hascobaza ad10,0. Polecam.
Moją córkę 3 miesiące, kierują na leczenie propranololem w Bydgoszczy w szpitalu dziecięcym. Czy można wiedzieć kto zrobił tą maść o której piszesz? Czy może to stała praktyka tego lekarza? Chętnie skonsultowałabym z nim mój przypadek. Córki naczyniak jest tuż koło oka.
Pamiętam jak przez przypadek znalazłam Was poszukując informacji w necie o naczyniakach :)), gdy u naszej małej córeczki w 1mż się pojawił – bardzo podobny jak u Lenki wysoko na czole.
Przejechaliśmy całą Polskę do Gdanska w celach konsultacji, ale już wtedy był w fazie wchłaniania…
Po roku nie było już prawie ani śladu. Obecnie po ponad 2 latach naczyniak jest tylko wspomnieniem, dobre nawilżanie wystarczyło i sam się wchłonął. Dla kogoś obcego nie widać kompletnie nic, chyba tylko my najbliżsi wiemy, że coś tam córka miała.
Pozdrawiam :)
Moja starsza córka urodziła się z dwoma naczyniakami jeden widoczny od razu po urodzeniu na czolku , drugi na wargach sromowych dopiero się uaktywnil jakiś tydzień później. Poszukując informacji trafiłam na Twój blog i nie ukrywam że wykorzystałam namiary na podanych przez Ciebie lekarzy. My przeszliśmy kuracje propranolem głównie ze względu na naczyniaka w miejscach intymnych był bardzo intensywny balismy się co będzie dalej. Jak to oceniam hmm nie pamiętam jakiegoś spektakularnego efektu, nawet nie wiem czy z perspektywy czasu nie ominęłabym kuracji zdając się na upływ czasu właśnie. Córka na 4 lata na czole naczyniak niemal całkowicie się wchlonal, na drugi czekamy ale też śmiało stwierdzam że śladu po nim być nie powinno. Marlena Tobie wielkie dzięki za wpis ( od tamtego czasu czytam regularnie:))pozdrawiam wszystkie mamy które aktualnie podejmują decyzję jaki sposób leczenia podjąć, wiem co przeżywanie. Trzymam kciuki
Jestem mamą rocznej Poli. Mamy naczyniaczka na nosku na wysokości oczu . Naczyniak pojawił się u Poli po tygodniu po narodzinach . Pediatra powiedział ,zeby obserwować i nie podejmować żadnych kroków . Zasugerowaliśmy się tym co powiedział . Naczyniaczek ma kształt gwiazdki , był czerwoniutki a teraz ma białe przebarwienia . Pola 31 października skonczyla roczek , byliśmy na konsultacji u profesora i zaproponował włączenie leczenia propanololem . Biję się z myślami . ..
Nie mogę spać …
I trafiłam na Twój blog i jakoś tak się uspokoiłam i chyba podjęłam decyzję .
Dziękuję .
Jak ma już roczek to naczyniak nie będzie większy rósł. Jeśli nie przeszkadza w oddychaniu czy nie zaburza widzenia, to teraz już z każdym rokiem będzie się zmniejszał i zacznie blednąć.