Naczyniaki wczesnodziecięce i malformacje kapilarne
Notka powstała na Waszą prośbę i na przyszłość.. bo pytań miałam setki o naczyniak Makuni i drogę postępowania
Notka powstała na Waszą prośbę i na przyszłość.. bo pytań miałam setki o naczyniak Makuni i drogę postępowania. Więc napiszę porządnie, żeby móc tylko linkować :)
Na początku chciałabym zaznaczyć, że nie jestem lekarzem, nie skończyłam medycyny więc wiedza moja jest nabyta na drodze własnych doświadczeń, analiz i zgłębiania tematu.
Opis zaczęłabym od wysłania Was do notki o narodzinach Makóweczki…
Bo tam, w szpitalu po raz pierwszy usłyszałam, że Lenka ma więcej kropeczek niż to ustawa przewiduje. Ale wtedy nie mogłam uwierzyć, że ktoś głupotami mi głowę zawraca, w takiej chwili, kiedy radość zalewa moje serce.
Ona żyła, była zdrowa, wyjęli ją nawet zza szybki. To co, że jest dalmatyńczykiem.. Super!
Wszystko na miejscu, rączki, nóżki.. główka także bystra. Plamki, pffff…
W domu także w nieświadomości mijały nam pierwsze tygodnie. Baaa, położna środowiskowa orzekła, że mam odstawić nabiał bo dziecko ma plamki = alergią. No comentos.
Jednak w miarę upływających tygodni plamka rosła. A ja zaczęłam przeszukiwać net.
I kto z Was ma mocne nerwy niech teraz w gogle wpisze „naczyniak wczesnodziecięcy” i kliknie w grafikę.
To był moment w którym moje serce stanęło. To uczucie które już znałam, kiedy dowiedziałam, że mama moja ma raka.. i dają jej miesięcy kilka… A teraz moja córka. Tak oszpecona.. I zdrowie jej zagrożone bo zgłębiając temat doczytała, że naczyniaki lubią się ukryć w mózgu, na wątrobie, w śliniankach (a coś jakby pod palcami wyczuwałam).
Bezsilność, morze łez..
Ale atrakcji nigdy nie dość.
Bo doinformowano nas, że plamki które lenka ma na szyi to malformacje kapilarne (znowu google i znowu grafika i opisy..) które nie schodzą nigdy…
[W skrócie: jeśli dziecko ma zmianę w momencie narodzin, jest ona płaska, zwykle jednostronna to jest to najprawdopodobniej malformacja kapilarna. Piszę „najprawdopodobniej”, ponieważ okres noworodkowy charakteryzuje się również często występującymi znamionami o charakterze plamkowym, np. tzw. „pocałunki anioła” czy „plamy łososiowe”. Nie możemy również na podstawie tak prostego klasyfikowania podejmować za lekarzy decyzji o kluczowym dla dziecka znaczeniu – diagnozy
źródło: http://www.malformacja.pl/poradnik.pdf ]
Co gorsza są podzielone na jakieś miejsca i ‘zespoły’…
[Określenie zespołu Sturge-Weber odnosi się do malformacji kapilarnej (włosowatej) inaczej zmiany winnej plamy zlokalizowanej na twarzy w regionie unerwionym poprzez pierwszą gałązkę nerwu trójdzielnego, lub niekiedy obejmującym również cześć twarzy zapatrzoną poprzez drugą gałązkę tego samego nerwu wraz z anomaliami naczyniowymi splotu pajęczynówkowego i opony twardej po tej samej stronie. Wewnątrzczaszkowo występują zmiany o charakterze malformacji kapilarnej (włosowatej), żylnej lub tętniczo-żylnej naczyń mózgowych.
Dzieci z zespołem Sturge-Weber predysponowane są do padaczki oraz jaskry a także hypertrofii tkanek miękkich i kości szczególnie centralnej części twarzoczaszki.
źródło: http://www.naczyniaki.com/malformacje.html ]
Czytałam.. wyłam i dumałam gdzie te ***** gałązki?!
Zaczęłam odwiedzać lekarzy..
I oficjalnie z pełną świadomością mych słów mówię: W moim mieście nie ma ŻADNEGO lekarza który ma porządną wiedzę nt. naczyniaków. Przykre, ale prawdziwe. Jakie oni głupoty mi wygadywali.. Serio powinnam nazwiskami tu wymienić, żebyście czasu i pieniędzy nie marnowali. Mistrzem był lekarz z białostockiej ‘Medycyny’ który rzekł, że pojęcia nie ma i w ogóle „chyba zniknie samo?” … ale 100-wkę za wizytę wziął.
Gratuluję pasji w wykonywaniu zawodu!
Więc przeszukiwanie netu i dwa nazwiska, które każda mama dziecka z problemami naczyniowymi znać powinna. Doktor Przewratil z Łodzi i dr. Wyrzykowski z Gdańska. Ludzie którzy NIEODPŁATNIE angażują się w pomoc pacjentom. I choć wiadomo, że czasu nie mają wiele (bo ja tu ledwie na maile Wam odpisuję.. albo i nie, a oni po pracy siadają do komputerów, a tam na 100% drugi etat..), odpisują zawsze.
I tak naprawdę tu powinnam notkę zakończyć bo każdy Wasz przypadek będzie inny i lekarze poprowadzą Was dalej.
Maile do doktorów :) :
(chciałabym umieć tu wpisać ich tytułami ale nigdy nie byłam w tym dobra, więc)
dr. Przemysław Przewratil – przemyslaw.przewratil@umed.lodz.pl
dr. Dariusz Wyrzykowski – dwyrzyk@gumed.edu.pl
Metod postępowania z naczyniakami jest wiele.
Generalnie sprawa wygląda tak, że momencie kiedy naczyniaków jest dużo lub zagrażają one w jakiś sposób hmmm życiu czy funkcjonowaniu innych narządów usuwa się je operacyjnie lub podaje Propranolol.
Propranolol nam proponowano, ale raczej z wahaniem bo zmiana mała, a tak naprawdę nie wiadomo jeszcze jakie skutki może mieć ten lek w przyszłości (stosowany jest od kilku lat.. nie wiecej niż 5-ciu, wiec nie ma jeszcze dorosłych ludzi tak leczonych w niemowlęctwie).
Doktor Przewratil wziął nas na pilotażowe leczenie Propranololem w kremie. Niestety na nas akurat nie zadziałał (nie wiem jak z resztą badanych).
No i najbardziej nowoczesna metoda- laser. Dostępny w CZD i w Matce Polce (bodajże) w Łodzi.. oraz obecnie w Dermedzie u dr. Przewratila- prywatnie (kwoty nie są już tak kosmiczne jak kiedyś). Pewnie są i inne miejsca ale ja znam te.
No i my właśnie jesteśmy umówieni na laser.. Bo choć naczyniak Makóweczki pięknie schodzi to malformacje nie znikną nigdy. Będą też rosły razem z nią.
Laseroterapia w przypadku malformacji nie jest prosta i z tego co nam powiedziano przejdzie ona do 10-ciu sesji … w znieczuleniu ogólnym.
Czy boję się.. martwię? Nie. Bo w ogóle nie myślę o tym. Naczyniaka po prostu już ‘nie widzę’.. zaś wiem, że maleje. Malformacje … hmmm mieszane mam uczucia. Wizytę mamy umówioną na sierpień. Ale zawsze mogę odmówić.. spanikować.
Chcę pomóc mojej córce wejść w życie ‘normalnie’, bez nadbagażu w postaci dodatkowych plamek. Nie jestem tylko pewna, czy to dobry moment na tak inwazyjne metody.
Przyszłość pokaże…
Witam..jestem mama blizniaczek i obydwie urodzily sie z naczyniakami-co dziwne u blizniat jedna miala ukryte je na watrobie a drugiej wysypaly sie na zewnatrz…moj Boze jak lekarz zaczal liczyc to na 100 stanal i zrezygnowal…cale plecy,brzuszek,pod oczkiem,na wargach na narzadach rodnych no doslownie wszedzie :( ale za to miala czysta watrobe…i zaczela sie gonitwa od lekarza do lekarza…Lekarze z poczatku wmawiali nam ze to znamiona urodzeniowe tzw.”truskawki”,ale nie poddawalismy sie.Skontaktowalam sie droga mailowa z dr.Wyrzykowskim wyslalam mu zdjecia to odpisal mi ze sa to wlasnie naczyniaki wczesnodzieciece.Po zdjeciach stwierdzil ze niektore nadawaja sie tylko do usuniecia bo wyrosly juz za duze :( wkoncu trafilismy do pediatry w Belfascie(mieszkam w Irlandii Polnocnej) ktory zaproponowal nam leczenie propranololem ostrzegajac ze jest to jeszcze w fazie eksperymentu-zgodzilismy sie.Mala przyjmowala go 1,5 roku.I sa efekty!!!! Wiekszosc naczyniakow sie wchlonela pozostaly tylko malenkie slady a te duze wchlonely sie na tyle ze nie trzeba interwencji chirurgicznej :) Wiec jak moge doradzic zacznijcie terapie propranololem…to dziala…Dzisiaj corcia ma 2,5 roku i czuje sie rewelacyjnie-zadnych skutkow ubocznych stosowania propranololu :) Pozdrawiam i caluje mala Makoweczke :)
Się zryczałam … matko co Ty musiałaś czuć.
Pamiętam USG Lenki.. jak w mózgu i na wątrobie szukali.. najdłuższe 10 minut mojego życia.
Ale u nas wewnątrz ostatecznie było czysto. Naczyniak tylko na czole, więc nie dali nam propranololu…
Ale super, że się odezwałaś, bo taki post jak mój + komentarze innych mam był by dla mnie zbawieniem … wtedy.
Zdrówka Wam życzę.
Do dnia dzisiejszego jestesmy pod kontrola dermatologa i jedyne zalecenie jest aby smarowac mala kremem nawilzajacym Emollient.Ponoc dobre nawilzanie naczyniakow tez pomaga :)
O natłuszczaniu słyszałam właśnie od dr. Wyrzykowskiego
Witam jak skonczyla sie historia z naczyniakami? Mam obecnie coreczke z naczyniakami i jestem wrecz zalamana. czy lence znikly naczyniaki? Prosze o pilny kontakt
Dzien Dobry .Poprosila bym o kontakt bo taka sama sytuacje Kolezanka ma z 1 miesięcznym dzieckiem .
sylwia66.sk@gmail.com
Poproszę bardzo.Koc Sylwia
Pani Beatko, zdrowia Pani życzę i szczęścia za takie wskazówki, które służą innym ludziom. Moja wnusia Igusia ma taka przypadłość, a takie komentarze pozwalają żyć od nowa, serdecznie dziękuję
Witam..jestem mama blizniaczek i obydwie urodzily sie z naczyniakami-co dziwne u blizniat jedna miala ukryte je na watrobie a drugiej wysypaly sie na zewnatrz…moj Boze jak lekarz zaczal liczyc to na 100 stanal i zrezygnowal…cale plecy,brzuszek,pod oczkiem,na wargach na narzadach rodnych no doslownie wszedzie :( ale za to miala czysta watrobe…i zaczela sie gonitwa od lekarza do lekarza…Lekarze z poczatku wmawiali nam ze to znamiona urodzeniowe tzw.”truskawki”,ale nie poddawalismy sie.Skontaktowalam sie droga mailowa z dr.Wyrzykowskim wyslalam mu zdjecia to odpisal mi ze sa to wlasnie naczyniaki wczesnodzieciece.Po zdjeciach stwierdzil ze niektore nadawaja sie tylko do usuniecia bo wyrosly juz za duze :( wkoncu trafilismy do pediatry w Belfascie(mieszkam w Irlandii Polnocnej) ktory zaproponowal nam leczenie propranololem ostrzegajac ze jest to jeszcze w fazie eksperymentu-zgodzilismy sie.Mala przyjmowala go 1,5 roku.I sa efekty!!!! Wiekszosc naczyniakow sie wchlonela pozostaly tylko malenkie slady a te duze wchlonely sie na tyle ze nie trzeba interwencji chirurgicznej :) Wiec jak moge doradzic zacznijcie terapie propranololem…to dziala…Dzisiaj corcia ma 2,5 roku i czuje sie rewelacyjnie-zadnych skutkow ubocznych stosowania propranololu :) Pozdrawiam i caluje mala Makoweczke :)
Się zryczałam … matko co Ty musiałaś czuć.
Pamiętam USG Lenki.. jak w mózgu i na wątrobie szukali.. najdłuższe 10 minut mojego życia.
Ale u nas wewnątrz ostatecznie było czysto. Naczyniak tylko na czole, więc nie dali nam propranololu…
Ale super, że się odezwałaś, bo taki post jak mój + komentarze innych mam był by dla mnie zbawieniem … wtedy.
Zdrówka Wam życzę.
Do dnia dzisiejszego jestesmy pod kontrola dermatologa i jedyne zalecenie jest aby smarowac mala kremem nawilzajacym Emollient.Ponoc dobre nawilzanie naczyniakow tez pomaga :)
O natłuszczaniu słyszałam właśnie od dr. Wyrzykowskiego
Moja mała ma tzw. wrodzone znamię melanocytowe, póki co nikt w naszym mieście nie potrafi nam pomóc. Mała ma to od urodzenia, ale dopiero od kilku miesięcy jest bardziej widoczne bo zmieniło kolor (jest ciemniejsze) dodam że mała ma to nad ustami, nie jest ono duże ale rzuca się w oczy, wiem że jak będzie starsza to uzna że ją to oszpeca… także zastanawiam się nad usunięciem za jakiś czas, jeśli jest to oczywiście możliwe. tak myślę, że chyba napisze na podane przez ciebie adresy lekarzy może coś na to poradzą.
Pozdrawiam, buziaki dla malutkiej :D
Śmiało. Lekarze na 100% odpiszą i coś podpowiedzą.
Moja mała ma tzw. wrodzone znamię melanocytowe, póki co nikt w naszym mieście nie potrafi nam pomóc. Mała ma to od urodzenia, ale dopiero od kilku miesięcy jest bardziej widoczne bo zmieniło kolor (jest ciemniejsze) dodam że mała ma to nad ustami, nie jest ono duże ale rzuca się w oczy, wiem że jak będzie starsza to uzna że ją to oszpeca… także zastanawiam się nad usunięciem za jakiś czas, jeśli jest to oczywiście możliwe. tak myślę, że chyba napisze na podane przez ciebie adresy lekarzy może coś na to poradzą.
Pozdrawiam, buziaki dla malutkiej :D
Śmiało. Lekarze na 100% odpiszą i coś podpowiedzą.
Witam.Czy robiłą pani coś z naczyniakiem nad ustami? Mój synek ma od 4 lat nad ustami i pod dziurką od nosa i szukamy rady.
dziękuję z pst. baardzo pomocny-tez jestem mamą dziewczynki z naczyniakiem. Mam tez pyt. odbiegające od tematu- co to za smok w buzi Maluszki- pierwszy raz widze….
Chcco phisio :)
dziękuję z pst. baardzo pomocny-tez jestem mamą dziewczynki z naczyniakiem. Mam tez pyt. odbiegające od tematu- co to za smok w buzi Maluszki- pierwszy raz widze….
Chcco phisio :)
weszlam w grafike i faktycznie…zdjecia dla ludzi o mocnych nerwach.biedne dzieciaczki… ;(((
Nic nie mów.. :| :(
weszlam w grafike i faktycznie…zdjecia dla ludzi o mocnych nerwach.biedne dzieciaczki… ;(((
Nic nie mów.. :| :(
My też mamy małego naczyniaka. Zuzia ma na brzuszku, skierowano nas do onkologa w instytucie matki i dziecka w warszawie. Lekarz powiedział, że jest na tyle mały żeby na razie się nie martwić, ma prawo sam zejść. Jeśli jednak będzie rósł lub będzie nas coś niepokoiło mamy się zgłosić. Zobaczymy jak to wyjdzie u nas. Nie rośnie na razie i odpukać niech tak będzie, mamy nadzieje, że się wchłonie.
Jak nie widać to ja bym nie dotykała.. nawet kilka lat.
My też mamy małego naczyniaka. Zuzia ma na brzuszku, skierowano nas do onkologa w instytucie matki i dziecka w warszawie. Lekarz powiedział, że jest na tyle mały żeby na razie się nie martwić, ma prawo sam zejść. Jeśli jednak będzie rósł lub będzie nas coś niepokoiło mamy się zgłosić. Zobaczymy jak to wyjdzie u nas. Nie rośnie na razie i odpukać niech tak będzie, mamy nadzieje, że się wchłonie.
Jak nie widać to ja bym nie dotykała.. nawet kilka lat.
matko ile tu masy skomplikowanych słów…wiadomo,ze kazdy naczyniaczek jest inny u nas np pojawil sie w 3m zycia na nosku(poczatkowo sadzilismy,ze to od gruszki gdy miala katarek)ale czas mijal i ciagle plamka byla…teraz 2,5l juz prawie nie widoczna!na szczęscie u nas obylo sie bez konsultacji wszelakich.3mam kciuki abys w sierpniu miala ciagle odwage na usuwanie bo tak jak piszesz robisz to dla Lenki na lepszy start
pozdrawiamy
Pewnie Wasz czasami jest mocniej czerwony a czasami mniej (mocniej jak się zdenerwuje..?). To malformacja. Jak nie widać, to olać ;)
matko ile tu masy skomplikowanych słów…wiadomo,ze kazdy naczyniaczek jest inny u nas np pojawil sie w 3m zycia na nosku(poczatkowo sadzilismy,ze to od gruszki gdy miala katarek)ale czas mijal i ciagle plamka byla…teraz 2,5l juz prawie nie widoczna!na szczęscie u nas obylo sie bez konsultacji wszelakich.3mam kciuki abys w sierpniu miala ciagle odwage na usuwanie bo tak jak piszesz robisz to dla Lenki na lepszy start
pozdrawiamy
Pewnie Wasz czasami jest mocniej czerwony a czasami mniej (mocniej jak się zdenerwuje..?). To malformacja. Jak nie widać, to olać ;)
Mój mąż ma malformacje na przedramieniu, córka całe szczęście nie ale raczej nie zrobiłabym jej tych zabiegów laserowych, sam fakt że w znieczulenu ogólnym mnie przeraża…i tyle razy… poczekałabym aż będzie starsza…nie lubie ryzykować jeśli o nią chodzi. A wam życzę powodzenia i zdrówka :)
Tyle, że malformacja rośnie.. i obecnie ma np. 5 cm a za lat kilka może mieć 10cm ..
Mój mąż ma malformacje na przedramieniu, córka całe szczęście nie ale raczej nie zrobiłabym jej tych zabiegów laserowych, sam fakt że w znieczulenu ogólnym mnie przeraża…i tyle razy… poczekałabym aż będzie starsza…nie lubie ryzykować jeśli o nią chodzi. A wam życzę powodzenia i zdrówka :)
Tyle, że malformacja rośnie.. i obecnie ma np. 5 cm a za lat kilka może mieć 10cm ..
moja mała też ma naczyniaka popleckach który ukazał się podajże w 2tyg zycia był wielkości paznokcia i ciemno różow/czerowny po krótkim czasie zbladł i nie jest tak wypukły :) urodziła się też z “uszczypnięciem/pocałunkiem bociana” na środku czoła i z tyłu we włosach jest coraz bledszy maskończone 16mcy niby do 2rż ma zejść a jeśli nie to wtedy laser…pozdrawiam
W ogóle jak cyztam Wasze komentarze, to tyle dzieci ma to paskudztwo.. :|
A na ‘ulicy’ nigdy nie spotkałam.
a powiedz mi jeśli się orientujesz czy jeśli naczyniak zbladł i jest tylko troche wypukły to trzeba go usuwać lub robić laser?
Nie umiem powiedzieć..
Czy naczyniak na czole znikl?
moja mała też ma naczyniaka popleckach który ukazał się podajże w 2tyg zycia był wielkości paznokcia i ciemno różow/czerowny po krótkim czasie zbladł i nie jest tak wypukły :) urodziła się też z “uszczypnięciem/pocałunkiem bociana” na środku czoła i z tyłu we włosach jest coraz bledszy maskończone 16mcy niby do 2rż ma zejść a jeśli nie to wtedy laser…pozdrawiam
W ogóle jak cyztam Wasze komentarze, to tyle dzieci ma to paskudztwo.. :|
A na ‘ulicy’ nigdy nie spotkałam.
a powiedz mi jeśli się orientujesz czy jeśli naczyniak zbladł i jest tylko troche wypukły to trzeba go usuwać lub robić laser?
Nie umiem powiedzieć..
Naczyniaki wczesnodziecięce znikają- 30% do 3 r.ż, 50% do 5-tego, 80% do 8mego ..
Właśnie brak wiedzy lekarzy jest porażający!!
Naczyniaki wczesnodziecięce znikają- 30% do 3 r.ż, 50% do 5-tego, 80% do 8mego ..
Właśnie brak wiedzy lekarzy jest porażający!!
To i my dodamy coś od siebie. Jak wspomniałam wcześniej moja córka też ma/miała naczyniaka na nosie. Grafikę z google, fora o naczyniakach, konsultacje z lekarzem z Łodzi też dobrze znam. U młodej zaczęła się robić plamka z żyłkami na nosie po skończonym 3 tyg życia. Z polecenia trafiliśmy na konsultację do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Potwierdzili naczyniaka (co wcześniej zrobił drogą mailową dr z Łodzi),ale pierwsza pani dr tak wytłumaczyła mi przyjmowanie przez dziecka propranololu, pobyt w szpitalu, badania itd,że pierwsze co zrobiłam po wyjściu z gabinetu to poryczałam się i zarządziłam ,że natychmiast stąd wychodzimy. Na pytanie co by zrobiła na moim miejscu jej odpowiedź “ja bym to tak zostawiła, najwyżej naczyniak urośnie i będzie taka mała truskaweczka czy kalaforek” zwaliła mnie z nóg…
Na szczęście wysłała nas na konsultacje do chirurga naczyniowego dr Grochowskiego i on po ludzku nam wszystko wytłumaczył. Zdecydowaliśmy się na podawanie leku, przez 3 dni leżałam z małą w CZD, badali wszystko, serce, prześwietlenia czy naczyniaka nie ma wewnątrz, usg, krew, ciśnienie. Kontynuowaliśmy leczenie w domu przez 8 mc, dziś po naczyniaku nie ma prawie śladu. Delikatne przebarwienie na nosku, niezauważalne dla kogoś kto nie wie,że tam był . Cieszę się,że trafiliśmy do tego lekarza ,bo bądź co bądź nie wiem jakie życie miałoby później moje dziecko z “truskaweczką czy kalafiorkiem” na środku twarzy. A na efekty przyjmowania leku u tak małego dziecka w przyszłości będziemy musieli poczekać, mam nadzieję,że wszystko będzie ok. Wam życzę żeby poszło wszystko w dobrym kierunku i pozdrawiam serdecznie!
:|
Byliśmy i w CZD.. i pamiętam te ilości ogromne dzieciaków z naczyniakami. Sama poczekalnia to był dal mnie cios w serce :(
To i my dodamy coś od siebie. Jak wspomniałam wcześniej moja córka też ma/miała naczyniaka na nosie. Grafikę z google, fora o naczyniakach, konsultacje z lekarzem z Łodzi też dobrze znam. U młodej zaczęła się robić plamka z żyłkami na nosie po skończonym 3 tyg życia. Z polecenia trafiliśmy na konsultację do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Potwierdzili naczyniaka (co wcześniej zrobił drogą mailową dr z Łodzi),ale pierwsza pani dr tak wytłumaczyła mi przyjmowanie przez dziecka propranololu, pobyt w szpitalu, badania itd,że pierwsze co zrobiłam po wyjściu z gabinetu to poryczałam się i zarządziłam ,że natychmiast stąd wychodzimy. Na pytanie co by zrobiła na moim miejscu jej odpowiedź “ja bym to tak zostawiła, najwyżej naczyniak urośnie i będzie taka mała truskaweczka czy kalaforek” zwaliła mnie z nóg…
Na szczęście wysłała nas na konsultacje do chirurga naczyniowego dr Grochowskiego i on po ludzku nam wszystko wytłumaczył. Zdecydowaliśmy się na podawanie leku, przez 3 dni leżałam z małą w CZD, badali wszystko, serce, prześwietlenia czy naczyniaka nie ma wewnątrz, usg, krew, ciśnienie. Kontynuowaliśmy leczenie w domu przez 8 mc, dziś po naczyniaku nie ma prawie śladu. Delikatne przebarwienie na nosku, niezauważalne dla kogoś kto nie wie,że tam był . Cieszę się,że trafiliśmy do tego lekarza ,bo bądź co bądź nie wiem jakie życie miałoby później moje dziecko z “truskaweczką czy kalafiorkiem” na środku twarzy. A na efekty przyjmowania leku u tak małego dziecka w przyszłości będziemy musieli poczekać, mam nadzieję,że wszystko będzie ok. Wam życzę żeby poszło wszystko w dobrym kierunku i pozdrawiam serdecznie!
:|
Byliśmy i w CZD.. i pamiętam te ilości ogromne dzieciaków z naczyniakami. Sama poczekalnia to był dal mnie cios w serce :(
No ja już Tobie pisałam, że usypiania boję się najbardziej. I głośno mówię, że na dwoje babka wróżyła z tymi malformacjami. Bo naczyniak dr. Przewratil zrobi nam w miejscowym.. już pisał.
No wlasnie… gdyby nie ta cholerna narkoza… Ale przy znieczuleniu miejscowym wszystko jest na zywo, dziecko sie boi i nie daj Boze sie poruszy… U nas wykonuja takie zabiegi od 6 lat – wlasnie dlatego, zeby nie bylo dramatu i uciekania po stole… Szczerze mowiac, mysle, ze bedziemy czekac tak dlugo, az Sara sama zazyczy sobie usuniecia.
No ja już Tobie pisałam, że usypiania boję się najbardziej. I głośno mówię, że na dwoje babka wróżyła z tymi malformacjami. Bo naczyniak dr. Przewratil zrobi nam w miejscowym.. już pisał.
No wlasnie… gdyby nie ta cholerna narkoza… Ale przy znieczuleniu miejscowym wszystko jest na zywo, dziecko sie boi i nie daj Boze sie poruszy… U nas wykonuja takie zabiegi od 6 lat – wlasnie dlatego, zeby nie bylo dramatu i uciekania po stole… Szczerze mowiac, mysle, ze bedziemy czekac tak dlugo, az Sara sama zazyczy sobie usuniecia.
MAMUSIU MAKÓSIOWA! JEŻELI KIEDYKOLWIEK DOPADNĄ CIE WĄTPLIWOŚCI, CZY PISAC DALEJ BLOGA, CZY JEST SENS BO HEJTERZY, BO TO CZY OWO, TO WRÓĆ DO DZISIEJSZEGO POSTU I ZOBACZ ILE DAŁAŚ CENNYCH RAD, JAK POMOGLAŚ, JAK PODNIOSŁAŚ NA DUCHU, JAK ROZWIALAŚ CUDZE WĄTPLIWOŚCI. POZDRAWIAM
Naprawdę? Miło mi bardzo.. :)
Choć faktem jest, że jak błądziłam w sieci, to marzeniem mym było natknąć się na taka notkę.
MAMUSIU MAKÓSIOWA! JEŻELI KIEDYKOLWIEK DOPADNĄ CIE WĄTPLIWOŚCI, CZY PISAC DALEJ BLOGA, CZY JEST SENS BO HEJTERZY, BO TO CZY OWO, TO WRÓĆ DO DZISIEJSZEGO POSTU I ZOBACZ ILE DAŁAŚ CENNYCH RAD, JAK POMOGLAŚ, JAK PODNIOSŁAŚ NA DUCHU, JAK ROZWIALAŚ CUDZE WĄTPLIWOŚCI. POZDRAWIAM
Naprawdę? Miło mi bardzo.. :)
Choć faktem jest, że jak błądziłam w sieci, to marzeniem mym było natknąć się na taka notkę.
MÓJ synek urodził się z b. dużym naczyniakiem na stopie. po porodzie pokrywał on praktycznie całą stópkę , jedyne zalecenie zakładać ciasne skarpetki. Dziś ma już ponad 4 latka i po naczyniaku zostały tylko 2 malutkie plamki które są w kolorze skóry. pozdrawiam!
Bo naczyniaki znikają.. tylko z różnym tempie. No i w zależności od części ciała na jakiej występują.. w różny sposób uprzykrzają życie.
MÓJ synek urodził się z b. dużym naczyniakiem na stopie. po porodzie pokrywał on praktycznie całą stópkę , jedyne zalecenie zakładać ciasne skarpetki. Dziś ma już ponad 4 latka i po naczyniaku zostały tylko 2 malutkie plamki które są w kolorze skóry. pozdrawiam!
Bo naczyniaki znikają.. tylko z różnym tempie. No i w zależności od części ciała na jakiej występują.. w różny sposób uprzykrzają życie.
Moja Zojka też jest wcześniaczkiem z naczyniakiem, u niej akurat gad pojawił się na prawej powiece tuż nad okiem, nie urodziła się z nim, zaczął się pojawiać w 2 tyg. życia najpierw jako mała czerwona plamka, później rósł w zastraszającym tempie i w końcu zrobił się spory czerwony bąbel, na szczęście nasza Pani dr prowadzącabszybko zareagowała i Zoja jeszcze w szpitalu zaczęła przyjmować wspomniany przez Ciebie Propranolol w formie doustnej, który lrzynosi na orawdę zadowalające efekty, jeśli mogę polecić jeszcze kogoś ze znawców tematu wśród lekarzy to dr Katarzyna Bilska z kiliniki chirurgii onkologicznej świetnie nas prowadzi już od 8 miesięcy, świetna babeczka
No właśnie o tym piszę.. oczko trzeba ratować i nie duma się wtedy ‘czy aby na pewno to fajny lek’.. Dobrze, że mieliście mądrą lekarkę.
A ja nie polecam dr Bilskiej. Ma lekceważacy stosunek do pacjentów, nie angażuje się, odwołuje wizyty bez wcześniejszego powiadomienia.
Mozna prosic namiary na ta pania?
Moja Zojka też jest wcześniaczkiem z naczyniakiem, u niej akurat gad pojawił się na prawej powiece tuż nad okiem, nie urodziła się z nim, zaczął się pojawiać w 2 tyg. życia najpierw jako mała czerwona plamka, później rósł w zastraszającym tempie i w końcu zrobił się spory czerwony bąbel, na szczęście nasza Pani dr prowadzącabszybko zareagowała i Zoja jeszcze w szpitalu zaczęła przyjmować wspomniany przez Ciebie Propranolol w formie doustnej, który lrzynosi na orawdę zadowalające efekty, jeśli mogę polecić jeszcze kogoś ze znawców tematu wśród lekarzy to dr Katarzyna Bilska z kiliniki chirurgii onkologicznej świetnie nas prowadzi już od 8 miesięcy, świetna babeczka
No właśnie o tym piszę.. oczko trzeba ratować i nie duma się wtedy ‘czy aby na pewno to fajny lek’.. Dobrze, że mieliście mądrą lekarkę.
Acha zapomniałam dodać dr Bilska pracuje w IMiD w Wawie
Acha zapomniałam dodać dr Bilska pracuje w IMiD w Wawie
ja miałam okazję do konsultacji z dr Wyrzykowskim w Spocie. Filip ma naczyniaka na klatce piersiowej, w tej chwili ok. 2 na 2 cm, ale był większy…do piątego roku życia powienien się wchłonąć, widzimy powoli różnice ( zwłaszcza po 2 roku życia) ale niewielkie..konsultacje mieliśmy gdy Filip miał 1.5 roku….doktor dął nam wybór, czekać lub usuwać przy znieczulenie ogólnym…i tutaj padło nasze stanowcze nie!nie widać, nie stanowi zagrożenia dla zdrowia, jeszcze czekamy…dr Wyrzykowski twierdzi, że dziecko zyskuje świadomośc własnego wyglądu ok. 3 roku życia, jesteśmy blisko..ale problem pojawia się najwyżej na basenie, badz przy przebieraniu! i rzeczywiście polecił nam samrowanie alantanem plus, jest tylko jeden problem jak dotykam tam Filipa on chce również i ciągnie tą truskawe, szarpie…i jak najbardziej popieram, było to pierwsze miejsce gdzie zostałam powaznie potraktowana ..doktor wysłuchał, obejrzał i przez kolejne pól odziny mówił, rysował wykresy , tłumaczył…
Przewratil też mówi, żeby ‘ogarnąć’ przed p-kolem. I serio jak Lenka wchodiz do Maksia to 100 paluszków pędzi do jej czoła.
ja miałam okazję do konsultacji z dr Wyrzykowskim w Spocie. Filip ma naczyniaka na klatce piersiowej, w tej chwili ok. 2 na 2 cm, ale był większy…do piątego roku życia powienien się wchłonąć, widzimy powoli różnice ( zwłaszcza po 2 roku życia) ale niewielkie..konsultacje mieliśmy gdy Filip miał 1.5 roku….doktor dął nam wybór, czekać lub usuwać przy znieczulenie ogólnym…i tutaj padło nasze stanowcze nie!nie widać, nie stanowi zagrożenia dla zdrowia, jeszcze czekamy…dr Wyrzykowski twierdzi, że dziecko zyskuje świadomośc własnego wyglądu ok. 3 roku życia, jesteśmy blisko..ale problem pojawia się najwyżej na basenie, badz przy przebieraniu! i rzeczywiście polecił nam samrowanie alantanem plus, jest tylko jeden problem jak dotykam tam Filipa on chce również i ciągnie tą truskawe, szarpie…i jak najbardziej popieram, było to pierwsze miejsce gdzie zostałam powaznie potraktowana ..doktor wysłuchał, obejrzał i przez kolejne pól odziny mówił, rysował wykresy , tłumaczył…
Przewratil też mówi, żeby ‘ogarnąć’ przed p-kolem. I serio jak Lenka wchodiz do Maksia to 100 paluszków pędzi do jej czoła.
Wielkie dzięki za tego posta. ja właśnie dzisiaj umówiłam się na konsultację w Lublinie u dr Ewy Szpinger czy jakoś tak. Może ktoś slyszał o tej lekarce i zechce się podzielić spostrzeżeniami? wizyta w kwietniu.
Moja córeczka (23 m-ce) ma naczyniaka na przedramieniu, pojawił siw gdy skoczyła 3 tyg. mniej wiecej okolo roku przestal rosnąć i wydaje mi sie ze nie znika tylko caly czas jest taki sam, nigdzie sie wczesniej nie konsultowalysmy- tylkoo usg narzadow wew. i główki. lekarka naszych dzieci gdy to sie pojawilo powiedziala ze to naczyniak i ze samo znikni. a jakis czas temu ta sama lekarka nakrzyczala na mnie ze czemu jeszcze jej tego nie usunelismy. masakra!!! A główny powód usunięcia to taki ze jak pojdzie do przedszkola to dzieci beda sie z niej smialy. no walnieta baba!!!! szkoda słów. zmieniłysmy lekarkę. spokojnie czekalismy az to zniknie ale ostatnio nasza kuzynka- pediatra w usa, konsultowala sie z lekarzem ktory sie zajmuje takimi sprawami i on po obejrzeniu zdjec radzil to usunac, hmmm… no i od tamtej pory szukam. mysle jednak ze poki to nie bedzie zagrazalo jej zyciu to bedziemy czekac az bedzie wieksza itd. Moja corka od pewnego czasu bardzo zaczela zwracac na to uwage. podciaga rekawek i pokazuje ze cos tu jest. nauczylam ja zeby calowalo to miejsce, ze nie wolno drapac. wiec ona to caluje i kaze robic to innym:)
pozdrawiam Was serdecznie drogie mamy dzieciaczkow z naczyniakami:) a Makóweczki uwielbiam:)
Aga:)
Znajomej córeczka miała na ramieniu taki większy naczyniak i jej w DE także kazali usunąć. Okazało się, że wewnątrz to coś było naprawdę duże.. Więc rozważcie za i przeciw..
Życzę powodzenia i dawajcie znać!
Wielkie dzięki za tego posta. ja właśnie dzisiaj umówiłam się na konsultację w Lublinie u dr Ewy Szpinger czy jakoś tak. Może ktoś slyszał o tej lekarce i zechce się podzielić spostrzeżeniami? wizyta w kwietniu.
Moja córeczka (23 m-ce) ma naczyniaka na przedramieniu, pojawił siw gdy skoczyła 3 tyg. mniej wiecej okolo roku przestal rosnąć i wydaje mi sie ze nie znika tylko caly czas jest taki sam, nigdzie sie wczesniej nie konsultowalysmy- tylkoo usg narzadow wew. i główki. lekarka naszych dzieci gdy to sie pojawilo powiedziala ze to naczyniak i ze samo znikni. a jakis czas temu ta sama lekarka nakrzyczala na mnie ze czemu jeszcze jej tego nie usunelismy. masakra!!! A główny powód usunięcia to taki ze jak pojdzie do przedszkola to dzieci beda sie z niej smialy. no walnieta baba!!!! szkoda słów. zmieniłysmy lekarkę. spokojnie czekalismy az to zniknie ale ostatnio nasza kuzynka- pediatra w usa, konsultowala sie z lekarzem ktory sie zajmuje takimi sprawami i on po obejrzeniu zdjec radzil to usunac, hmmm… no i od tamtej pory szukam. mysle jednak ze poki to nie bedzie zagrazalo jej zyciu to bedziemy czekac az bedzie wieksza itd. Moja corka od pewnego czasu bardzo zaczela zwracac na to uwage. podciaga rekawek i pokazuje ze cos tu jest. nauczylam ja zeby calowalo to miejsce, ze nie wolno drapac. wiec ona to caluje i kaze robic to innym:)
pozdrawiam Was serdecznie drogie mamy dzieciaczkow z naczyniakami:) a Makóweczki uwielbiam:)
Aga:)
Znajomej córeczka miała na ramieniu taki większy naczyniak i jej w DE także kazali usunąć. Okazało się, że wewnątrz to coś było naprawdę duże.. Więc rozważcie za i przeciw..
Życzę powodzenia i dawajcie znać!
wiesz co usg to podstawa. bo podobno czesto naczyniaki sa wew. organizmu i to jest powazniejszy problem niz naczyniak na skorze. wiec lepiej zrob usg dla pewnosci. prawdopodobnie bedzie ok bo dziewczynki maja juz 15 m-cy i jest wszystko ok. tak?
ja teraz urodzilam synka i tez zastanawiam sie czy nie zrobic mu profilaktycznie usg. on na razie nie ma naczyniaka takiego jak corka ma tylko tzw. pocałunek aniola.
pozdrawiam agekulke
agakulka;) hehe…
tzn miały robione usg główki ale to w związku ze sprawami neurologicznymi ….. ale tam było czysto…. jeśli chodzi o inne narządy to raczej nie były kontrolowane…. chyba masz racje zapytam pediatrę tak dla pewności…
Pediatra pewnie nic Ci nie powie. Moja mimo, ze najlepsza to ‘uczyła się’ na naszym przykładzie. Przecież propranolol to 2-3 lata.. Lasery nie lepiej. Wiedza nt. raczukuje
wiesz co usg to podstawa. bo podobno czesto naczyniaki sa wew. organizmu i to jest powazniejszy problem niz naczyniak na skorze. wiec lepiej zrob usg dla pewnosci. prawdopodobnie bedzie ok bo dziewczynki maja juz 15 m-cy i jest wszystko ok. tak?
ja teraz urodzilam synka i tez zastanawiam sie czy nie zrobic mu profilaktycznie usg. on na razie nie ma naczyniaka takiego jak corka ma tylko tzw. pocałunek aniola.
pozdrawiam agekulke
agakulka;) hehe…
tzn miały robione usg główki ale to w związku ze sprawami neurologicznymi ….. ale tam było czysto…. jeśli chodzi o inne narządy to raczej nie były kontrolowane…. chyba masz racje zapytam pediatrę tak dla pewności…
Pediatra pewnie nic Ci nie powie. Moja mimo, ze najlepsza to ‘uczyła się’ na naszym przykładzie. Przecież propranolol to 2-3 lata.. Lasery nie lepiej. Wiedza nt. raczukuje
Witaj, na bloga trafiłam już jakiś czas temu i tak od czasu do czasu tu goszczę i czytam co u Was słychać ;)
Wiem co czułaś i przeżywałaś na pierwszym etapie poznawania się z tym co to jest naczyniak, bo dokładnie to samo przeżyłam :(
Moja córcia po urodzeniu też miała dwie plamki na oczku i na łuku brwiowym oraz dużą plamę na czole, lekarka powiedziała, że to się wchłonie.
Ja jak to ja poszukiwaczka wszelkich pojęć wygooglowałam dokładnie tak jak Ty, naczytałam się naoglądałam i wyłam dniem dnia, zadając sobie pytanie dlaczego ??
Później trafiłam na forum naczyniaki.pl gdzie właśnie można skontaktować się dr Dariuszem Warzykowskim, wysłałam zdjęcia córki aby zasięgnąć porady.
Doktor stwierdził, że plama na czole to plama łososiowa, która powinna się wchłonąć do czasu wczesnoszkolnego, a plamki na oczku mogą to być lecz nie muszą naczyniakami wczesnodziecięcymi, dopóki nie rosną nie ma się czym martwić.
Tak delikatnie uspokojona, ale wciąż w wielkiej niepewności obserwowałam moją córę i te jej “plamki” przez kolejnych kilka miesięcy, na szczęście naczyniaki nie urosły u nas i są właściwie nie widoczne :)
Córka ma obecnie 22 miesiące, ale plama łososiowa nadal jest widoczna, nieco bledsza niż była ale jest :/ jednego dnia bardziej innego mniej widoczna … mam nadzieję, że kiedyś zniknie na dobre i nie będzie powodem do kompleksów mojej córy :)
Wam również życzę wszystkiego dobrego, oby sprawy z naczyniakiem jak najlepiej się zakończyły :)
Całusy dla Makóweczek i pozdrowienia z Kolna :)
Plamka będzie jaśnieć aż nie będzie jej widać. Ale przy nerwach może się pojawiać. Tak ma kila dzieci moich znajomych. Nie przeszkadzają im w normalnym funkcjonowaniu..
Buziam:*
Witam czy plama na czole nadal jest widoczna u pani corki?
Witaj, na bloga trafiłam już jakiś czas temu i tak od czasu do czasu tu goszczę i czytam co u Was słychać ;)
Wiem co czułaś i przeżywałaś na pierwszym etapie poznawania się z tym co to jest naczyniak, bo dokładnie to samo przeżyłam :(
Moja córcia po urodzeniu też miała dwie plamki na oczku i na łuku brwiowym oraz dużą plamę na czole, lekarka powiedziała, że to się wchłonie.
Ja jak to ja poszukiwaczka wszelkich pojęć wygooglowałam dokładnie tak jak Ty, naczytałam się naoglądałam i wyłam dniem dnia, zadając sobie pytanie dlaczego ??
Później trafiłam na forum naczyniaki.pl gdzie właśnie można skontaktować się dr Dariuszem Warzykowskim, wysłałam zdjęcia córki aby zasięgnąć porady.
Doktor stwierdził, że plama na czole to plama łososiowa, która powinna się wchłonąć do czasu wczesnoszkolnego, a plamki na oczku mogą to być lecz nie muszą naczyniakami wczesnodziecięcymi, dopóki nie rosną nie ma się czym martwić.
Tak delikatnie uspokojona, ale wciąż w wielkiej niepewności obserwowałam moją córę i te jej “plamki” przez kolejnych kilka miesięcy, na szczęście naczyniaki nie urosły u nas i są właściwie nie widoczne :)
Córka ma obecnie 22 miesiące, ale plama łososiowa nadal jest widoczna, nieco bledsza niż była ale jest :/ jednego dnia bardziej innego mniej widoczna … mam nadzieję, że kiedyś zniknie na dobre i nie będzie powodem do kompleksów mojej córy :)
Wam również życzę wszystkiego dobrego, oby sprawy z naczyniakiem jak najlepiej się zakończyły :)
Całusy dla Makóweczek i pozdrowienia z Kolna :)
Plamka będzie jaśnieć aż nie będzie jej widać. Ale przy nerwach może się pojawiać. Tak ma kila dzieci moich znajomych. Nie przeszkadzają im w normalnym funkcjonowaniu..
Buziam:*
Ja nie weszlam w grafikę, bo ja potem żyć nie mogę, placzę, chodzę struta i zaraz w głowie pełno modłów i “gdyby nie daj Bóg…”. Wyobrażam sbie, co musicei czuć – Wy Matki dzieci z różnymi naczyniakami i tą bezradnością, nawet, gdy lekarze sami nie wiedzą co powiedzieć, zrobić… Agatka ma tzw Uszczypnięcie Bociana i miało zniknąć, a Agcina prawie trzy lata ma i jeszcze to widać. Ja tego bałam się jak diabli, ale spokoj i “olewka” lekarzy, gdy o to pytałam uspokoiła mnie. Wspólczuję Wam dziewczyny.
Jak zwykle buziaki dla Makóweczki p.s. jaka Ona śliczna jest, od urodzenia!!!
Buziam kochana.. zgubiłam maila od Ciebie :|
Ja nie weszlam w grafikę, bo ja potem żyć nie mogę, placzę, chodzę struta i zaraz w głowie pełno modłów i “gdyby nie daj Bóg…”. Wyobrażam sbie, co musicei czuć – Wy Matki dzieci z różnymi naczyniakami i tą bezradnością, nawet, gdy lekarze sami nie wiedzą co powiedzieć, zrobić… Agatka ma tzw Uszczypnięcie Bociana i miało zniknąć, a Agcina prawie trzy lata ma i jeszcze to widać. Ja tego bałam się jak diabli, ale spokoj i “olewka” lekarzy, gdy o to pytałam uspokoiła mnie. Wspólczuję Wam dziewczyny.
Jak zwykle buziaki dla Makóweczki p.s. jaka Ona śliczna jest, od urodzenia!!!
Buziam kochana.. zgubiłam maila od Ciebie :|
Mój
najstarszy syn miał naczyniaka pechowo umiejscowionego na lewej
powiece. Naczyniak zaczął rosnąć miesiąc po porodzie, po pary tygodniach
był już wielkości wielkiej truskawy i zamknął prawie kompletnie całe
oczko. Leczenie prednisolem (steryd) przez pół roku doustnie. To było
ponad 7 lat temu, propranol nie był jeszcze powszechnie używany. Efekty
były ale skutki uboczne sterydów też, niestety mały wyglądał jak
zapaśnik sumo, ogromnie dużo jadł, pocił się (nadal w wieku 7 last poci
się okropnie), miał zaburzoną gospodarkę fosforowo-potasową, serduszko
nawalało, pojawił się astygmatyzm w związku z ciśnieniem na gałkę oczną.
Naczyniak zniknął całkowicie. No, prawie bo pod powieką widać nadal
“extra” naczynia krwionośne, w wakacje np. dostał pechowo piłką w to
samo oko i zowu zaczęła powieka puchnąć. Naczyniaki – wbrew temu co nam
powiedziano w USA, tam się urodził i leczył Kuba – potrafią wracać, w
okresie zmian hormonalnych lub też pod wpływem bodźca zewnętrznego, jak
np. uderzenie piłką w naszym przypadku. W Krakowie jest dr. Kantorowicz w
Prokocimiu, dużo wie naczyniakach, zachowawcza, bo rzeczywiście jeśli
nie lokalizacja nie przeszkadza lepiej nie łykać sterydów i nie wycinać.
Jedna z córek miała naczyniaka (małego) na głowie, teraz ma 4 lata i
nie ma śladu po nim, bez leczenia.
Nasz naczyniak znika pięknie.. Nie wiem czy to widać na zdjęciu.
Zaś malformacje to oddzielna bajka.. i z nimi ciężko wygrać.
Mój
najstarszy syn miał naczyniaka pechowo umiejscowionego na lewej
powiece. Naczyniak zaczął rosnąć miesiąc po porodzie, po pary tygodniach
był już wielkości wielkiej truskawy i zamknął prawie kompletnie całe
oczko. Leczenie prednisolem (steryd) przez pół roku doustnie. To było
ponad 7 lat temu, propranol nie był jeszcze powszechnie używany. Efekty
były ale skutki uboczne sterydów też, niestety mały wyglądał jak
zapaśnik sumo, ogromnie dużo jadł, pocił się (nadal w wieku 7 last poci
się okropnie), miał zaburzoną gospodarkę fosforowo-potasową, serduszko
nawalało, pojawił się astygmatyzm w związku z ciśnieniem na gałkę oczną.
Naczyniak zniknął całkowicie. No, prawie bo pod powieką widać nadal
“extra” naczynia krwionośne, w wakacje np. dostał pechowo piłką w to
samo oko i zowu zaczęła powieka puchnąć. Naczyniaki – wbrew temu co nam
powiedziano w USA, tam się urodził i leczył Kuba – potrafią wracać, w
okresie zmian hormonalnych lub też pod wpływem bodźca zewnętrznego, jak
np. uderzenie piłką w naszym przypadku. W Krakowie jest dr. Kantorowicz w
Prokocimiu, dużo wie naczyniakach, zachowawcza, bo rzeczywiście jeśli
nie lokalizacja nie przeszkadza lepiej nie łykać sterydów i nie wycinać.
Jedna z córek miała naczyniaka (małego) na głowie, teraz ma 4 lata i
nie ma śladu po nim, bez leczenia.
Nasz naczyniak znika pięknie.. Nie wiem czy to widać na zdjęciu.
Zaś malformacje to oddzielna bajka.. i z nimi ciężko wygrać.
mój syn ma malforację kapilarno-flimfatyczno- żylnią odu kończyn dolnych mało tego owrzodzenia na udzie, stopach i przy odbycie. Od pasa w dół posiada zmiany,, leczenie w CZD plus propranolol nie wiele dało. Czeklamy na usunięcie owrzodzeń i lasretorepię u dr, Wyrzykowskiego. Z całego serca polecm! specjlaista numer jednen. To on odnowił w Nas nadzieję.. Mój syn niegdy nie będzie wyleczony, tylko będzie “miał poprawioną jakość życia”. Morze łez wylałam.. ale jestem już bliżej tego czego pragnęłam od narodzin syna. Malformację nie rosną z dzieckiem w Naszym przypadku, w niektóych miejscach są jaśniejsze, ale są….
Bo chyba malformacje nei znikają po propranololu prawda?
Ehhh… :(
mój syn ma malforację kapilarno-flimfatyczno- żylnią odu kończyn dolnych mało tego owrzodzenia na udzie, stopach i przy odbycie. Od pasa w dół posiada zmiany,, leczenie w CZD plus propranolol nie wiele dało. Czeklamy na usunięcie owrzodzeń i lasretorepię u dr, Wyrzykowskiego. Z całego serca polecm! specjlaista numer jednen. To on odnowił w Nas nadzieję.. Mój syn niegdy nie będzie wyleczony, tylko będzie “miał poprawioną jakość życia”. Morze łez wylałam.. ale jestem już bliżej tego czego pragnęłam od narodzin syna. Malformację nie rosną z dzieckiem w Naszym przypadku, w niektóych miejscach są jaśniejsze, ale są….
Bo chyba malformacje nei znikają po propranololu prawda?
Ehhh… :(
makoweczki- wiem przez co przechodzisz.. jest to bardzo trudne.. niby naczyniaki co to takiego? a jednak.. niewyobrażalna walka o normalne życie dla dziecka. Z tego co wiem w Gańsku posiadają 3 różne lasery, u syna pulsacyjno-barwnikowy odpada bo sięga 1mm pod skórę. Nasz syn ma głębokie na łydkach,wbrew pozorom wyglądają na “najlepsze” z pozostałej reszty. Na szczęście nie ma zmian na kościach i narządach czego się bardzo baliśmy. Podczas zabiegu zrobią biopsję i wyślą do Madrytu żeby przyjżeć się temu bliżej- co to tak naprawdę jest. W CZD zwodzili Nas, za rok, może za dwa i odesłali do Instytutu Matki i Dziecka, tam rezonans i szybka diagnoza od innego lekarza z Gdańska. O rany mogę się rozpisywać i rozpisywać… tyle tego jest.. Tak samo Ci współczuje tego nieszczęścia, ale damy rade :>
Bo naczyniaki te które widzimy to ‘wierzchołek góry lodowej’ … :(
Współczuję i ściskam..
makoweczki- wiem przez co przechodzisz.. jest to bardzo trudne.. niby naczyniaki co to takiego? a jednak.. niewyobrażalna walka o normalne życie dla dziecka. Z tego co wiem w Gańsku posiadają 3 różne lasery, u syna pulsacyjno-barwnikowy odpada bo sięga 1mm pod skórę. Nasz syn ma głębokie na łydkach,wbrew pozorom wyglądają na “najlepsze” z pozostałej reszty. Na szczęście nie ma zmian na kościach i narządach czego się bardzo baliśmy. Podczas zabiegu zrobią biopsję i wyślą do Madrytu żeby przyjżeć się temu bliżej- co to tak naprawdę jest. W CZD zwodzili Nas, za rok, może za dwa i odesłali do Instytutu Matki i Dziecka, tam rezonans i szybka diagnoza od innego lekarza z Gdańska. O rany mogę się rozpisywać i rozpisywać… tyle tego jest.. Tak samo Ci współczuje tego nieszczęścia, ale damy rade :>
Bo naczyniaki te które widzimy to ‘wierzchołek góry lodowej’ … :(
Współczuję i ściskam..
Kochana masz tak boskie dzieciaczki,że coraz cześciej się zastanawiam nad własnym… :)
Przemyś to 2x :P
Kochana masz tak boskie dzieciaczki,że coraz cześciej się zastanawiam nad własnym… :)
Przemyś to 2x :P
Witaj, od urodzenia mam dwie takie plamki. Jedną nad lewą piersią, drugą na głowie. 23 lata temu, moja mamę straszyli różnymi cudami. Rodzice byli o krok, żeby sprzedać dom i udać się do Francji na usunięcie naczyniaków. Na szczęście mądra pani doktor, zasugerowała żeby poczekać i regularnie badać. Mam 23 lata i swoje dziecko śpiące smacznie w łóżeczku. Jestem całkiem zdrowa, a naczyniaki, które były dwa razy takie jak u Twojej Makóweczki prawie w całości się wchłonęły.
Pozdrawiam
A nie miałaś z tego powodu jakiś kompleksów itp… Bo o tym mówią lekarze.. żeby usunąć, zanim dziecko pójdzie do p-kola i zacznie widzieć, że ‘coś jest nie tak’.
Mama zaczesywała mi grzywkę na bok jak byłam bardzo mała. Potem tata nauczył mnie “odpyskowywać” dzieciakom na zaczepki. Nauczył mnie że to jest zabawne i nikt takiego skarbu nie ma. Zawsze odpowiadałam, że połknęłam landrynka i mi na głowie wyskoczył etc. Im byłam starsza tym naczyniak coraz mniej wyraźny i jakoś zleciało. Nigdy nie miałam przez to kompleksów. Z tym, że mój jest na głowie i już w podstawówce urosły na min włosy. A ten na piersi zawsze zakrywałam stanikiem czy kostiumem.
A nie masz ochoty TERAZ ich usunąć?
w tym momencie jest całkowicie niewidoczne. Nie mam niestety w domu zdjęcia jak miałam ok. 3 lat, bo wtedy ponoć było największe, wielkości orzecha włoskiego. Później zaczęło samo się wchłaniać. Teraz tylko tym różni się od reszty skóry, że jest troszeczkę bardziej miękkie.
Witaj, od urodzenia mam dwie takie plamki. Jedną nad lewą piersią, drugą na głowie. 23 lata temu, moja mamę straszyli różnymi cudami. Rodzice byli o krok, żeby sprzedać dom i udać się do Francji na usunięcie naczyniaków. Na szczęście mądra pani doktor, zasugerowała żeby poczekać i regularnie badać. Mam 23 lata i swoje dziecko śpiące smacznie w łóżeczku. Jestem całkiem zdrowa, a naczyniaki, które były dwa razy takie jak u Twojej Makóweczki prawie w całości się wchłonęły.
Pozdrawiam
A nie miałaś z tego powodu jakiś kompleksów itp… Bo o tym mówią lekarze.. żeby usunąć, zanim dziecko pójdzie do p-kola i zacznie widzieć, że ‘coś jest nie tak’.
Mama zaczesywała mi grzywkę na bok jak byłam bardzo mała. Potem tata nauczył mnie “odpyskowywać” dzieciakom na zaczepki. Nauczył mnie że to jest zabawne i nikt takiego skarbu nie ma. Zawsze odpowiadałam, że połknęłam landrynka i mi na głowie wyskoczył etc. Im byłam starsza tym naczyniak coraz mniej wyraźny i jakoś zleciało. Nigdy nie miałam przez to kompleksów. Z tym, że mój jest na głowie i już w podstawówce urosły na min włosy. A ten na piersi zawsze zakrywałam stanikiem czy kostiumem.
A nie masz ochoty TERAZ ich usunąć?
w tym momencie jest całkowicie niewidoczne. Nie mam niestety w domu zdjęcia jak miałam ok. 3 lat, bo wtedy ponoć było największe, wielkości orzecha włoskiego. Później zaczęło samo się wchłaniać. Teraz tylko tym różni się od reszty skóry, że jest troszeczkę bardziej miękkie.
Ja bym dodała jeszcze jedno nazwisko… Doc. Mańkowski z Poznania… Mój syn ma naczyniaka rozległego na pleckach (w dniu urodzin zajmował 1/4 plecków)… Trafiliśmy na szpitalną do Poznania i zaangażowanie doc. jest nieocenione :) Naczyniak się wchłania.. miał 1,5cm grubości dziś jest płaski.. I mam nadzieję, że propranolol nie zostawi u nas żadnych śladów na zdrowiu Krzysia..
POZDRAWIAM
PS: Blog MEGApozytywny ;)
Ja bym dodała jeszcze jedno nazwisko… Doc. Mańkowski z Poznania… Mój syn ma naczyniaka rozległego na pleckach (w dniu urodzin zajmował 1/4 plecków)… Trafiliśmy na szpitalną do Poznania i zaangażowanie doc. jest nieocenione :) Naczyniak się wchłania.. miał 1,5cm grubości dziś jest płaski.. I mam nadzieję, że propranolol nie zostawi u nas żadnych śladów na zdrowiu Krzysia..
POZDRAWIAM
PS: Blog MEGApozytywny ;)
Moja córeczka ma naczyniaka na policzku. Wizyta u dr Bieniek z Wrocławia sprawiła, że zaczęliśmy leczenie propanolem i działa. Po dwóch miesiącach zaczął się cofać :) Bałam się, że wyrośnie jej wielki naczyniak i guz pod skórą uciskający dziąsła. Były konsultacje kardiologiczne i wszystko super :)
Moja córeczka ma naczyniaka na policzku. Wizyta u dr Bieniek z Wrocławia sprawiła, że zaczęliśmy leczenie propanolem i działa. Po dwóch miesiącach zaczął się cofać :) Bałam się, że wyrośnie jej wielki naczyniak i guz pod skórą uciskający dziąsła. Były konsultacje kardiologiczne i wszystko super :)
chyba wyślę maila do lekarzy których podałaś, niby neonatolog bez wahania powiedziała że się wchłonie ale…..no właśnie zawsze są wątpliwości.Jak pisałam w komentarzu pod innym wpisem te z ma córka naczyniaka.
chyba wyślę maila do lekarzy których podałaś, niby neonatolog bez wahania powiedziała że się wchłonie ale…..no właśnie zawsze są wątpliwości.Jak pisałam w komentarzu pod innym wpisem te z ma córka naczyniaka.
Witam, moja 6m-czna córka ma takiego samego naczyniaka na twarzy na policzku miedzy okiem a nosem. Tez tej samej wielkosci. Nasza pierwsza wizyta u dr.Przewratila byla 26 czerwca i tez zostal zastosowany propanol w kremie i laser, efekty sa widoczne, naczyniak powoli sie zmniejsza. Tez najpierw kontaktowalam sie poprzez maila z dr. i uzyskalam natychmiastowa odpowiedz oraz tel. gdzie moge umowic sie na wizyte.polecam goraco.
Witam, moja 6m-czna córka ma takiego samego naczyniaka na twarzy na policzku miedzy okiem a nosem. Tez tej samej wielkosci. Nasza pierwsza wizyta u dr.Przewratila byla 26 czerwca i tez zostal zastosowany propanol w kremie i laser, efekty sa widoczne, naczyniak powoli sie zmniejsza. Tez najpierw kontaktowalam sie poprzez maila z dr. i uzyskalam natychmiastowa odpowiedz oraz tel. gdzie moge umowic sie na wizyte.polecam goraco.
witam, ja mam 33 lata i jestem na 2 dni przed operacja naczyniaka na czole. urodzilam sie z mala czerwona plamka ktora rozrosla sie po rozmiarow urodziwego orzecha wloskiego kiedy mialam ok 3 lata i doslownie zwisal mi nad okiem. Potem co prawda sie zmniejszal sukcesywnie ale nigdy kompletnie pomimo gorliwych zapewnien lekarzy. Bylam pod opieka Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie (tak sie chyba wowczas nazywal-nie wiem jak dzisiaj) lekarze kazali rodzicom czekac i obserwowac. Aktualnie ma rozmiary ok 3 na 1 cm polozony wzdluz czola i ma wlasciwie kolor skory z malymi przebarwieniami. Odkad siegam pamiecia zawsze chcialam sie go pozbyc… pomimo ze nauczylam sie z nim zyc, podjelam decyzje. Dlaczego? dlatego ze jesli sa dostepne metody i mam taka mozliwosc to chce z niej skorzystac ;) Operacja ma polegac na usunieciu nadmiaru skory…ma pozostac blizna. Trzymajcie kciuki.
P.S. dziekuje za ten mega pozytywny, inspirujacy blog.
P.S2 wszystkim zmagajacym sie z problemem zycze wytrwalosci i madrych decyzji.
Pozdrawiam
witam, ja mam 33 lata i jestem na 2 dni przed operacja naczyniaka na czole. urodzilam sie z mala czerwona plamka ktora rozrosla sie po rozmiarow urodziwego orzecha wloskiego kiedy mialam ok 3 lata i doslownie zwisal mi nad okiem. Potem co prawda sie zmniejszal sukcesywnie ale nigdy kompletnie pomimo gorliwych zapewnien lekarzy. Bylam pod opieka Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie (tak sie chyba wowczas nazywal-nie wiem jak dzisiaj) lekarze kazali rodzicom czekac i obserwowac. Aktualnie ma rozmiary ok 3 na 1 cm polozony wzdluz czola i ma wlasciwie kolor skory z malymi przebarwieniami. Odkad siegam pamiecia zawsze chcialam sie go pozbyc… pomimo ze nauczylam sie z nim zyc, podjelam decyzje. Dlaczego? dlatego ze jesli sa dostepne metody i mam taka mozliwosc to chce z niej skorzystac ;) Operacja ma polegac na usunieciu nadmiaru skory…ma pozostac blizna. Trzymajcie kciuki.
P.S. dziekuje za ten mega pozytywny, inspirujacy blog.
P.S2 wszystkim zmagajacym sie z problemem zycze wytrwalosci i madrych decyzji.
Pozdrawiam
Witajcie,
moja Laryska ma naczyniaka na policzku, pojawił się jak miała 17 miesięcy czyli 3 miesiące temu, malutka kropeczka, myślałam, że coś ją ugryzło po prostu, ale nie schodziło. Minęło 3 miesiące i teraz jest to krostka czerwona która nabiera intensywniejszego koloru kiedy mała płacze.
Jesteśmy po pierwszej wizycie u dermatologa w Warszawie, wizyta trwała może 2 min…kazał się nie martwić ale dał nam skierowanie do dr. Szymańczuka, który zajmuje się laseroterapią w Przychodni na ul. Koszykowej w Warszawie. On ma to ocenić. Podczas rejestracji “miła” pani mnie skwitowała, że nie widzi sensu naszej wizyty bo takie zabiegi wykonuje się dopiero od 15 roku życia. Mimo to zapisałam małą na konsultacje do tego właśnie lekarza.
Czy któraś z mam była może na wizycie z dzieckiem u tego lekarza? Martwię się, zwłaszcza po tym jak obejrzałam sobie w grafice zdjęcia naczyniaków. U Lary to mała krostka ale skoro w 3 miesiące urosła to boję się że rosnąć nie przestanie. urodziła się z małym pajączkiem na powiece, zeszło po roku. Teraz to… .
Witam moja córeczka też ma naczyniaka, pojawił się w pierwszym tygodniu życia i od tego czasu wciąż rośnie. Teraz ma rozmiary około 5 cm i jest wypukły (u Twojej córeczki jest mały w porównaniu z moją) . Mało tego mała już dwa razy go trochę rozdrapała. Córeczka ma już prawie 6 miesięcy. Naczyniak pojawił się między okiem a uchem, nie przeszkadza małej na codzień ale bardzo nie lubi jak ktoś ją dotyka w tym miejscu (np smarowanie oliwką czy wazeliną). Lekarka twierdzi żeby się nie martwić, że zniknie. Staram się o tym nie myśleć ale trudno się nie martwić, zwłaszcza że oszpeca buzię. Również jak zaczęłam czytać na temat naczyniaków to mało nie padłam z wrażenia. Synek również miał naczyniaka ale na pleckach – niecały 1 cm – jednak po ukończeniu roku naczyniak zaczął zanikać. Obecnie (synek ma teraz prawie 3 latka) została tylko mała różowa plamka i dalej zanika. Natomiast u córci naczyniak jest bardzo duży, dalej rośnie ale zaczął już powoli blednąć )pojawiły się na nim białe plamy). Skóra w tym miejscu jest bardzo delikatna i cienka i trochę się wysusza pomimo nawilżania. Bardzo cieszę się że podałaś namiary na dobrych lekarzy z którymi można się skonsultować zwłaszcza że nie mieszkamy w Polsce. mam nadzieję że obejdzie sie bez operacji, synek miał w wieku 17 miesięcy (miał spodziectwo) i to jest straszne doświadczenie dla rodzica, maly na szczęście bardzo szybko o niej zapomniał. Operacja na szczęście się udała. pozdrawiam wszystkie mamy i jutro z samego rana wysyłam zdjęcia do lekarza z prośbą o konsultację. Wielkie dzieki za ten blog
Dzien dobry,
Mam synka w wieku 4 lat, ktoremu rok i pol temu wykryto malformacje naczyniowe limfatyczne srodpiersia. Malformacji tych nie zdecydowano sie leczyc. okolo 2 miesiecy temu synek zaczal plakac w nocy pokazujac na bol w klatce piersiowej lub na brzuch.
postanowilam mu zrobic usg klatki piersiowej, ktore wykazalo, iz malformacja powieksza sie.obecnie jestesmy po rezonansie i czekamy na wyniki. zmiana powieksza sie ale opisu jeszcze nie mam.
mam pytanie i wielka prosbe, czy znajdzie sie jakas osoba, ktorej dziecko mialo malformacje naczyniowa w srodpiersiu? jesli bylo leczone to jak i gdzie?
Bardzo dziekuje z gory za pomoc.
witam jestem mama 2 miesiecznego Natanka,ktory urodzil sie z plamami na twarzy,wlasnie lezymy w szpitalu bo sie okazalo ze jedna z plam sciemniala i zaczela puchnac do tego wyszlo mu na ustach cos jak ‘zimno’mocno sie papralo przez co mial trudnosci z jedzeniem,po tygodniu leczeniu antybiotykami zaczal glosno chrapac,ciezko oddychac i mial slyszalne swisty,wiec jestesmy tu i jestesmy po rezonansie ,ktory moze bedzie trzeba powtorzyc bo maly sie ruszal,po badaniu z narkoza i wlozeniem rurki z kamerka do drog oddechowych,nie wiem jak to sie nazywa…endoskopia?nie wazne,w kazdym badz razie diagnoza jest taka ze maly ma naczyniaki ,te na twarzy ktore mialy byc zwyklymi wysilkowymi,ma wewnatrz wargi do linii zebow co spowodowalo infekcje na ustach no i najgorsze naczyniak zaraz pod strunami glosowymi,ktory zaczal rosnac lub puchnac i dlatego zaczely sie problemy z oddychaniem.Jestesmy na sterydach i propranololem,oddech wrocil do normy,naczyniak na twarzy ktory zaczal puchnac pomalu maleje a plama jest o wiele jasniejsza.Teraz sterydy pomalu chca skonczyc a zwiekszyc dawke propranololou,po obserwacji poziomu cukru,cisnienia powinni ustalic reszte i puscic nas do domu po prawie 2 tygodniach….wszystko jest mocniej skomplikowane bo mieszkamy w anglii i trafilismy dokladnie od oxfordzkiego szpitala,z doswiadczen nie mam dobrego zdania o angielskich lekarzach takze sama nie wiem co myslec…czy ktoras mama miala dziecko z naczyniakiem w a krtani?aha na twarzy te naczyniaki sa plaskie wygladaja jak skupisko popekanych naczynek
cześć.
minęły dwa lata, więc chcialam zapytac jak teraz wyglada naczyniak Lenki. czy faktycznie zaczął sie wchłaniać czy moze jednak musieliscie cos z nim dalej robic?
Proszę napisać jak potoczyły sie losy naczyniaczka ? Mam podobny problem , niepokoje sie, synek ma prawie rok, naczyniak od kilku miesiecy zmienił barwe , bieleje . Wiem , ze zanik, to daleka droga , ale chciałam porownac , jak to jest u innych dzieci.
Proszę o odpowiedź , pozdrawiam
Witam moja córcia ma 14m-cy. Od urodzenia ma malformacje od pośladka po stopę. Pól roku temu bylam u jakiegoś chirurga w poradni w Poznaniu… Wizyta trwała 30sekund!!!! Tyko dowiedziałam sie że to co ma Alicja nie jest naczyniakiem tylko malformacja i pani doktor powiedziała do widzenia i wyszła. Nie mam pojecia gdzie sie udać a w minionym tyg bylam u innego lekarz który poinformował mnie ze wszystkie badania będzie można wykonywać kiedy córcia będzie starsza a kolejna wizyta za rok. Troche sie naczytałam na twoim blogu o naczyniakach i jestem przerażona!!
Agnieszko, mam identyczny problem: córka ma rozległą malformację pośladka, nóżki i plecków. Ciągle zgłębiam ten temat, wiem do kogo zwrócić się po pomoc, zaczęliśmy już leczenie.
Jeśli nadal potrzebujesz informacji, albo chciałabyś wymienić się doświadczeniami napisz do mnie. Mail: e.borson@gmail.com
Pozdrawiam
Czesc. Artykul jest juz dosyc dawno napisany, ale natrafilam na niego przypadkowo. Ciekawa jestem czy podjelas sie laseroterapii. Moj syn ma malformacje kapilarna na twarzy. Jesteśmy wlasnie po 5 zabiegu w pct w Gdańsku. Sa widoczne ogromne efekty i mamy nadzieję ze bedzie coraz lepiej. Jednak za każdym razem jak jesteśmy na oddziale i widze te wszystkie chore dzieci, noworodki po kilku operacjach z wenflonami w glowie nie moge sie powstrzymac od lez. Mam niewyobrazalne szczęście. Moje dziecko jest zdrowe a plamka na twarzy to tylko wyglad. Pozdrawiam ????
Witam Moj synek ma malformacje kapilarna twarzy ( zespol struge-webera) Jezdzimy na zabiegi do Łodzi Leczony jest laserem barwnikowo pulsacyjnym jest po 2och zabiegach (znieczulenie ogolne) Jestesmy bardzo zadowoleni z dotychczasowych efektow Z niecierpliwoscia czekamy na kolejny zabieg
Mozna prosic namiary na klinike?
Jesli jest mozliwość chciałabym się skonsulotwać. Córka ma malformacje płaską na prawej połowie twarzy. Robiono nam tylko usg brzuszka i głowki i mowiono, ze nic wiecej nie ma. W lutym zaczynamy laseroterapie w CZD laser pulsacyjno – barwnikowym. Chodzimy do lekarza do Pani Ludmily Bacewicz, która twierdzi, że dziecko nie ma zespołu SW (bo nie ma śladow zaćmy, ani po usg nie widać, żadnych ukrytów nayczniakow). Chciałabym się poradzić czy faktycznie zrobiliśmy wszystko co mogliśmy w aktualnej sytuacji i czy te lasery faktycznie “naprawiają” skórę. Czy Pani synek ma potwierdzony zespoł SW? jak to przebiegało?
Napisz proszę maila blog@makoweczki.pl
Witam czy naczyniaki znikly lence?
Czy mogłaby Pani napisać kiedy Lence zniknął naczyniak z czoła i czy coś z nim robiliście? Kilka mam pytało ale nie znalazłam odpowiedzi. Pozdrawiam
Nie robiliśmy nic. Nadal ma trochę widoczny naczyniak.
Zapraszam na reaktywowaną stronę http://www.naczyniaki.pl – największą bazę danych poświęconą zmianom naczyniakowym. Konsultacji udziela Dr D.Wyrzykowski, forum tworzą rodzice dzieci dotkniętych zmianami naczyniowymi i malformacjami kapilarnymi.